兒童白血病醫(yī)療救治工作方案

　　兒童白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，對兒童健康危害大，治療費用高，家庭負擔重。黨__、__和自治區(qū)高度重視兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務發(fā)展和兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務、兒童白血病醫(yī)療服務及保障工作。為貫徹和落實上級的有關工作部署，提高我市兒童白血病治療規(guī)范化水平，保障兒童白血病診療質量的安全，維護和保障兒童健康權益。結合實際，特制定本方案。

　　一、目標任務

　　強化醫(yī)療質量管理，不斷優(yōu)化診療方案，對全市兒童白血病患兒按照自愿的原則實行定點集中救治，全程規(guī)范管理。建立市級和縣（區(qū)）級定點醫(yī)療機構共同參與的診療服務網絡，實施兒童白血病病例信息登記制度，按照“院前早期識別、院中規(guī)范治療、院外健康指導”的工作要求，確保白血病患兒診療服務延續(xù)、規(guī)范，提升兒童白血病診療救治能力。

　　二、主要措施

　�。ㄒ唬┙�立完善診療服務網絡

　　兒童白血病實行定點集中救治，全程規(guī)范管理。將患兒集中到診療水平較高的市級醫(yī)療機構進行治療，發(fā)揮集約效益，提高治療效果和服務效率。市級定點醫(yī)療機構負責收治低危和中�；純�，負責對全市范圍內的兒童白血病患兒進行初步篩查和維持治療，并協(xié)助做好患兒的轉診工作，負責組織對各縣（區(qū)）篩查人員的培訓、對初篩工作進行技術指導和支持、對患兒的確診、擇期安排救治、上報信息等工作。

　　各縣（區(qū)）衛(wèi)生計生局和相關基層醫(yī)療機構要將白血病患兒全部納入家庭醫(yī)生簽約服務，20__年11月底前要完成簽約并開展有效服務。組織引導患兒到定點醫(yī)療機構就診，協(xié)助定點醫(yī)療機構進行隨訪和健康教育，指導患兒家長改善居家衛(wèi)生條件和患兒營養(yǎng)狀況等。

　�。ǘ�）加強兒童白血病診療學科建設

　　兒童白血病的診斷包括臨床表現(xiàn)和MICM（骨髓細胞學、免疫學、遺傳學、分子生物學）精確診斷，治療包括多藥聯(lián)合化療管理、營養(yǎng)支持、防治感染、促進正常造血等支持治療和并發(fā)癥防治。因此，各縣（區(qū)）衛(wèi)生計生局和各醫(yī)療機構要加強兒科（兒科重癥）、病理科、輸血科、臨床檢驗（骨髓細胞學、流式細胞學等）、影像醫(yī)學、藥學等多學科的能力建設；醫(yī)護團隊應接受兒科血液腫瘤、兒科重癥專業(yè)等相關知識培訓，掌握兒童白血病工作診療和護理規(guī)范，能及時識別并處理危重癥及并發(fā)癥；配備專業(yè)的PICC操作團隊、化療靜配中心，常規(guī)開展MTX濃度監(jiān)測，做好細節(jié)規(guī)范管理。

　�。ㄈ�）提高診療服務規(guī)范化水平

　　1. 各縣（區(qū)）衛(wèi)生計生局、各定點醫(yī)療機構要按照國家印發(fā)的有關技術規(guī)范，完善臨床路徑、診療規(guī)范和管理制度。各縣（區(qū)）衛(wèi)生計生局要規(guī)范定點醫(yī)療機構的醫(yī)療服務行為，加強監(jiān)管，有效控制病種的診療費用，制訂完善醫(yī)療質量管理與控制相關指標，利用信息化手段對定點醫(yī)院開展質量控制和評價，保障醫(yī)療質量與安全。各定點醫(yī)療機構要強化醫(yī)療質量安全意識，開展單病種質量控制，對患兒的醫(yī)療、護理和感染控制等進行規(guī)范化管理，規(guī)范臨床診療行為。

　　2. 全面加強兒童白血病�？迫瞬排嘤枺�各定點醫(yī)療機構要派出相關人員到區(qū)內外有兒童血液�？频尼t(yī)療機構進修培訓，時間不應少于6個月。加大兒科、急診科、發(fā)熱門診等相關醫(yī)務人員教育培訓力度，增強白血病識別診斷意識，對于疑似患者及時請相關科室會診，或轉至上級定點醫(yī)療機構就診，提高早診早治率。

　　（四）規(guī)范兒童白血病救治雙向轉診流程

　　1. 在醫(yī)療機構首診后，需要轉診的患者，在征得患者家屬同意后，由首診醫(yī)師聯(lián)系上級定點醫(yī)療機構兒科，由上級定點醫(yī)療機構兒科醫(yī)師對患者的病情進行評估，確認符合轉診指征后，為患者預留床位，急診、重癥患者優(yōu)先安排。

　　2. 對于符合轉診指征的患者，由自治區(qū)確定的市級定點醫(yī)療機構首診醫(yī)師在“中國兒童白血病診療信息登記管理系統(tǒng)”（以下簡稱信息登記管理系統(tǒng)）上填寫患者相關信息，并開具轉診單，定點醫(yī)療機構雙向轉診管理部門審批蓋章將原件交給患者。

　　3. 上級定點醫(yī)療機構兒科通知下級定點醫(yī)療機構患者入院時間，轉診患者持轉診單到兒科門診（或急診）開具入院證，辦理住院手續(xù)。

　　4. 病情穩(wěn)定、符合下轉條件的患者，由上級定點醫(yī)療機構兒科主管醫(yī)師填寫《雙向轉診單》，并在信息登記管理系統(tǒng)上填寫患者相關信息，聯(lián)系下級定點醫(yī)療機構進行接續(xù)性治療，對轉診單審核蓋章交給患者帶回下級定點醫(yī)療機構。

　　三、工作要求

　�。ㄒ唬┙y(tǒng)一思想認識

　　開展兒童白血病救治管理工作，是全面加強兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務體系建設的重要突破口。各縣（區(qū)）衛(wèi)生計生局和各醫(yī)療機構要增強責任感、緊迫感，要把握好“兩嚴格、三強化”，即嚴格時間節(jié)點和目標任務，強化組織領導、部門聯(lián)動和宣傳引導，要成立領導小組和專家組，加強組織領導，集中力量，攻堅克難，做好救治培訓指導，完善救治技術方案，加強救治質量監(jiān)管，盡最大努力解決好白血病患兒的醫(yī)療救治工作。

　�。ǘ�）加強信息管理

　　兒童白血病實行病例信息登記制度，信息登記管理系統(tǒng)由國家兒童醫(yī)學中心負責日常運行。自治區(qū)確定的市級定點醫(yī)療機構憑分配的帳號和密碼進入系統(tǒng)進行信息登記與管理，嚴格按國家要求做好信息報送工作。

　�。ㄈ�）加強宣傳引導

　　各縣（區(qū)）衛(wèi)生計生局和各級醫(yī)療機構要積極開展兒童白血病救治管理文件及醫(yī)保政策解讀、培訓和公眾宣傳，提高醫(yī)務人員、患者和廣大群眾的知曉率，提高群眾對轄區(qū)診療能力的認同感和信心，同時引導合理預期，促進患兒家長理性求醫(yī)，自愿參加救治，為做好兒童白血病診療管理工作營造良好的社會和輿論環(huán)境。

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